Hatten Sie schon einmal mit einem Kind zu kämpfen, das unter chronischen Schmerzen leidet?

Susanne erzählt uns, wie der Alltag aussieht, wenn Ihr Kind chronische Schmerzen hat und Ihnen nicht sagen kann, warum. Susanne hat in den letzten 4 Jahren nicht mehr als 3 Stunden am Stück geschlafen und kann sich nicht erinnern, wie sich ein Leben ohne Schlafentzug anfühlt. „Ich sage dir Bescheid, wenn ich damit fertig bin“, sagt sie.

James' frühe Tage

Als Susanne in der 20. Woche schwanger war und sich ihrer üblichen Untersuchung unterzog, teilten die Ärzte ihr mit, dass die Nieren ihres ungeborenen Sohnes erweitert seien, und sie wussten nicht, warum. „Viele Erkrankungen können dazu führen“, wurde ihr gesagt. Vom ersten Tag an weinte James jedes Mal, wenn er urinierte. „Es war unerbittlich, er weinte stundenlang“, erzählt Susanne. Die urologische Abteilung verbrachte die ersten 18 Monate in James‘ Leben damit, seine Blase zu untersuchen und ihm dann Medikamente zu verabreichen, um seine Blase zu dehnen. Susanne war völlig ratlos, als es um die Schmerzen ihres Sohnes ging. Das Weinen hörte nie auf.

James wuchs und wurde beweglicher, war jedoch immer noch nicht in der Lage, seine Schmerzen zu artikulieren. Er schlug sich den Kopf oder prallte vom Boden ab, sobald er aufrecht sitzen konnte. Er schien alles zu versuchen, um den Schmerzen entgegenzuwirken. Sein scheinbar irrationales Verhalten verwirrte und beunruhigte seine Eltern. Sie hatten keine Ahnung, wie sie ihm helfen konnten, und fragten sich, ob James irgendwelche bekannten Entwicklungsprobleme aufwies. Der Schlüssel zu einem tieferen Verständnis war, dass sich das Verhalten jedes Mal wiederholte, wenn er urinierte. Sein ständiges Schreien und Leiden beeinträchtigte den Rest der Familie, schränkte Familienausflüge ein und hielt sie oft ans Haus gefesselt.

Susanne versuchte alles, um ihrem Baby beim Wasserlassen zu helfen, aber es war fast unmöglich, da es ständig Schmerzen hatte. Sie versuchte, seine Flüssigkeitsaufnahme zu erhöhen. Sie versuchte es mit rezeptfreien Schmerzmitteln, um den Schmerz zu lindern. Für diese Art von Krämpfen gab es keine andere Möglichkeit. „Paracetamol hat kaum oder gar keine Wirkung auf James‘ Muskel- und Krampfschmerzen“, erinnert sich Susanne.

Als James zwei Jahre alt war, blieb ihnen nur noch die Katheterisierung. Sie verwendeten ein Flip-/Flow-Ventil, um zu kontrollieren, wie viel und wann er urinierte. Endlich hatte James nicht mehr jeden Tag seines Lebens Schmerzen. Er musste zwar nicht ständig einen Urinbeutel mit sich führen, dieser musste aber dennoch alle 3 Stunden geleert werden. Das Leben war jetzt für alle einfacher, auch wenn es nicht ganz einfach war. Katheter werden durch Sedimente im Schlauch verstopft. Susanne musste Wasser und verdünnte Säure verwenden, um das Sediment aufzubrechen und den Abfluss aus der Blase zu unterstützen. Nachts trug James einen Urinbeutel, der an einem Katheter befestigt war, damit der Urin frei abfließen konnte. Dieser war an einem Ständer befestigt, was bedeutete, dass Susanne bei jeder Bewegung mitten in der Nacht aufstehen und überprüfen musste, ob der Schlauch nicht geknickt war oder, schlimmer noch, um James‘ Hals gelandet war. Aufgrund dieser ständigen Sorge oder des leisesten Geräusches von James bekommt Susanne nie mehr als 3 Stunden am Stück Schlaf.

Eineinhalb Jahre später versuchte Susanne, James aufs Töpfchen zu bringen, obwohl er einen Katheter hatte. Dabei war es für James wichtig, zu erkennen, dass seine Blase voll war, indem er den richtigen Muskel isolierte und dann lernte, seine Blase zu entleeren – obwohl er Schwierigkeiten hatte, schaffte er es schließlich! Heute benutzt er eine Wackeluhr, die alle zwei Stunden klingelt, sodass James dies mit dem Entleeren seiner Blase in Verbindung bringt. Die Ärzte waren mit seinen Fortschritten so zufrieden, dass sie dachten, es sei an der Zeit, den Katheter zu entfernen, und jetzt, im Alter von 4 Jahren – und zur großen Erleichterung seiner Mutter – ist James frei von Kathetern und verlässt sich vollständig auf die Wackeluhr. Allerdings sind die Nächte immer noch ein Problem. Wenn er seine Blase nicht entleert und sie sich so weit füllt, dass er keine Kontrolle mehr hat, verkrampft sich seine Blase.

Susanne arbeitet eng mit James‘ Schule zusammen, insbesondere mit seinem wichtigsten Mitarbeiter, um sicherzustellen, dass seine Ausbildung aufrechterhalten wird. Sie ist zufrieden mit der Art und Weise, wie für ihn gesorgt wird, ist sich jedoch darüber im Klaren, dass man leicht davon ausgehen kann, dass seine Routine geregelt sei, nur weil er keinen Katheter mehr hat. Die Dinge werden besser, aber ein wachsames Auge ist immer noch erforderlich.

Kampf mit Schulen

Seit James bereit war, zur Schule zu gehen, hatte Susanne Probleme. Ihr wurde vorgeschlagen, dass er auf eine Sonderschule gehen sollte, aber Susanne verstand den Grund dafür nicht. Für sie war es „nur eine Röhre“. Sie fügte hinzu: „Es kontrolliert nicht andere Organe, es ist nicht lebensbedrohlich, es ist nicht gefährlich und bei richtiger Anwendung ist es nicht ekelhaft.“ Susanne führt weiter aus: „Das ist kein Grund, sich dafür zu schämen und schon gar kein ausreichender Grund, keine Regelschule besuchen zu können.“ Ihr Kampf mit dem Schulsystem dauerte fast ein Jahr, bis sie das Recht erhielt, ihn an einer Schule unterzubringen, die seinen Bedürfnissen gerecht werden konnte.

James ist eines der wenigen – wenn nicht das einzige Kind – im Vereinigten Königreich, das mit einem suprapubischen Katheter eine Regelschule besucht. Susanne teilt ihre Geschichte mit anderen Eltern, damit diese von ihrer Erfahrung und ihren täglichen Kämpfen profitieren können. „Mit ein wenig Anstrengung sowohl der Eltern als auch der Schule ist es für Kinder wie James möglich, eine Regelschule zu besuchen.“ Damit die Schule ihn aufnehmen konnte, wurden einige Vorkehrungen getroffen, wie zum Beispiel die Sterilisierung von Händen und Geräten vor dem Wechseln.

Susanne wollte auch den richtigen Schlüsselarbeiter für James. Für sie war es wichtig, dass der Haupthelfer bereit war, beim Katheterlegen und Entleeren des Urinbeutels zu helfen und sich nicht durch das Entleeren des Urinbeutels aufregte oder sich unwohl fühlte, seine Bedürfnisse zu erfüllen. Dass es ihnen angenehm sei, standhaft zu ihm zu sein, und obwohl es schwierig sei, ihn bei Schmerzen zu hören, müssten sie in der Lage sein, mit James‘ Schmerzen und Stress klarzukommen. Im Wesentlichen mussten sie den gleichen Ansatz verfolgen wie James‘ Eltern zu Hause.

Was hat die Kleidung von SpecialKids.Company für James verändert?

Eines Nachts hatte James so große Schmerzen und Wut, dass er seinen Katheter herausriss und aus der Öffnung blutete. Susanne konnte nichts anderes tun, als ihn festzuhalten und zu trösten. Frustriert wandte sie sich an Facebook, um sich bei anderen Müttern in der gleichen Situation auszudrücken. Dabei stieß sie auf eine Anzeige für eine unserer – SpecialKids.Company – Westen, auf der der besondere Schlauchzugang zu sehen war. Das erregte sofort ihre Aufmerksamkeit.

James' Anziehroutine war intensiv, wenn er die Windel und den Urinbeutel trug. Zuerst kam die Windel, dann die Boxershorts, die ihm bis zu den Achseln reichten, dann ein Tanktop, dann ein T-Shirt und schließlich die Hose. Der Ablauf war im Sommer wie im Winter derselbe, um tagsüber alles gut verstaut zu halten. James war in seiner Bewegungsfreiheit stark eingeschränkt und der nächtliche Wechsel alle drei Stunden (manchmal stündlich) war ein Albtraum. Susanne erzählt uns, dass andere Eltern die Einschnittstelle auspolstern und Bauchbeutel verwenden müssen, um den Urinbeutel an Ort und Stelle zu halten.

Als Susanne unsere SpecialKids.Company-Westen anprobierte, war die Veränderung, die sie bei James bemerkte, sofort spürbar. Die Tasche wurde in seiner Windel befestigt und sie hatten durch die Öffnung des Kleidungsstücks jederzeit Zugriff darauf. James bemerkte sofort, dass er selbst mehr Bewegungsfreiheit hatte und dass sein Schlauch nicht mehr hängen blieb. In der Vergangenheit ist es immer noch herausgesprungen, ganz gleich, wie viele Schichten James aufgetragen hatte oder wie gut die Röhre festgeklebt war. Dieses Problem ist mittlerweile vollständig behoben.

Mittlerweile ist die Ansteckungsgefahr gesunken und James kann auch mit anderen Kindern in der Schule spielen. Der Urinbeutel ist so gut versteckt, dass Kinder ihn gar nicht bemerken oder aus Neugier daran herumhantieren.

Als Mutter eines Kindes mit besonderen Bedürfnissen hat Susanne mehrere Vorschläge für zukünftige Versionen unserer Kleidungsstücke, darunter das Hinzufügen einer Tasche, damit James mit zunehmendem Alter mehr herumlaufen kann. Wir arbeiten weiterhin mit Susanne, anderen Eltern in ähnlichen Situationen und auch mit Gesundheitsdienstleistern zusammen, um weitere Verbesserungen umzusetzen, die dazu beitragen werden, das Leben so vieler Familien zu verändern.

Medizinische Unterstützung für Eltern wie Susanne

Susannes Erfahrung hat ihr viel beigebracht. Sie hat herausgefunden, dass Krankenhäuser in Notfallsituationen gut funktionieren, auch wenn sie oft Probleme mit der täglichen Pflege eines Kindes mit einem suprapubischen Katheter haben, wie zum Beispiel dem Spülen des Katheters und dem Verbinden der Wunde.

Heute ist James ein kleiner Junge, der immer noch lernt, mit seiner Erkrankung umzugehen, obwohl er, da er keinen Katheter hat, jetzt in der Lage ist, mit seinem älteren Bruder herumzutollen und sich auf die große Schule im nächsten Jahr vorzubereiten.

Wir freuen uns sehr, dass wir durch den Kauf unserer SpecialKids.Company-Kleidung durch Susanne die Bedürfnisse von Kindern wie James besser verstehen. Wir wünschen James viel Erfolg beim Heranwachsen zu einem gesunden jungen Mann und hoffentlich nie wieder das Tragen eines Katheters.

Die Zukunft

Auf die Frage, was man für andere Eltern verbessern könnte, antwortet Susanne: „Wenn Ihr Kind zum ersten Mal einen Katheter benutzt, bekommen Sie 3 Ersatzurinbeutel, einen Katheter und einen Nachttisch.“ Warum erhalten Sie im Rahmen des Care-Pakets keine Tubenzugangsweste? Es würde das Leben für alle vom ersten Tag an viel einfacher machen.“

Susannes Rat für Eltern

Auf die Frage, welche vier Tipps sie Eltern geben möchte, denen bei ihrem Kind ein Suprapubickatheter implantiert wird, schlägt Susanne vor:

1. Stellen Sie sicher, dass Sie sich über das Verfahren und die damit verbundenen Folgen informieren
2. Sprechen Sie mit anderen Eltern über ihre Erfahrungen mit der täglichen Wartung
3. Nehmen Sie an Ausflugstagen immer die doppelte Menge mit, da der Katheter sonst undicht wird

Achten Sie beim Kauf neuer Kleidung auf den Sitz Ihres Kindes, da die meisten Kleidungsstücke nicht für einen Suprapubickatheter geeignet sind.... Susanne hat nicht mehr gezählt, wie oft sie Kleidungsstücke genau aus diesem Grund zurückgeben musste.